Giovani & Futuro: serve un quadro normativo per la diagnosi e la cura delle malattie invisibili

L’associazione Giovani & Futuro ha inviato martedì 29 luglio due lettere ufficiali, rispettivamente
alla Presidente del Parlamento europeo Roberta Metsola e al Commissario europeo per la Salute
Olivér Várhelyi, per chiedere l’adozione di un quadro normativo europeo dedicato alle malattie
ginecologiche, pelviche ed extrapelviche, croniche e invisibili, come endometriosi, vulvodinia,
adenomiosi e neuropatia del pudendo.
La lettera è firmata dal Presidente nazionale dell’associazione, Luca Frescura, membro anche
della rete dei Consiglieri locali dell’Unione Europea.
“Dopo l’interlocuzione con il Commissario Jørgensen sul caro bollette, abbiamo deciso di
rivolgerci nuovamente alle istituzioni europee per portare all’attenzione una situazione
drammatica che migliaia di pazienti vivono ogni giorno: diagnosi tardive, costi insostenibili,
mancanza di tutele e spesso l’obbligo di scegliere tra curarsi e sostenere le spese essenziali della
vita quotidiana. La situazione è grave e richiede una risposta istituzionale urgente e concreta.
L’Unione Europea ha strumenti e opportunità per promuovere cooperazione, standard comuni,
linee guida, formazione e campagne di sensibilizzazione”, dichiara Frescura.
Nel documento, l’associazione chiede la costruzione di un quadro normativo che tuteli realmente
il diritto alla salute e all’accesso alle cure, con proposte dettagliate su: diagnosi più rapide, accesso
a cure multidisciplinari, riconoscimento europeo delle patologie invisibili con conseguente
determinazione di standard minimi per i diritti dei pazienti, maggiori investimenti in formazione
medica e ricerca, tutele sul lavoro per chi convive con malattie croniche.
“Questa proposta – spiega Frescura – è il risultato di mesi di lavoro del nostro gruppo di ricerca
interno. Non ci siamo limitati a evidenziare le carenze: abbiamo scelto ancora una volta di
proporre soluzioni, con spirito costruttivo.”
La lettera rappresenta un primo passo di un percorso più ampio, che Giovani & Futuro intende
portare avanti con determinazione per contrastare la dimenticanza istituzionale su troppe
patologie e difendere il diritto alla salute e di accesso alle cure.
“Per noi questo è solo un primo passo. Vogliamo dare voce a chi troppo spesso resta inascoltato.
Per questo invitiamo chiunque voglia condividere la propria esperienza o dare un contributo a
contattarci tramite i canali social dell’associazione, oppure scrivendomi direttamente
all’indirizzo: presidente@giovanifuturo.it.
Il diritto alla salute non può diventare un privilegio di pochi!”, conclude Frescura.

Soddisfazione anche da parte della coordinatrice del gruppo di lavoro e Presidente della sezione
Campania di Giovani&Futuro, Sabrina Vitale: “Sono mesi, ormai, che il gruppo di lavoro sta
operando senza sosta per raggiungere obiettivi e risultati sempre più concreti ed importanti.
L’invio della lettera alla Presidente del Parlamento Europeo Metsola e al Commissario Europeo
per la Salute Vàrhelyi rappresenta il raggiungimento del livello istituzionale più elevato in
Europa. Il nostro intento, infatti, è quello di richiedere un cambiamento univoco ma soprattutto
uniformato in tutti i Paesi aderenti all’Unione Europea. Soltanto in questo modo riteniamo che
sarà possibile dare voce e dignità alle tantissime persone che, ogni giorno, convivono con queste
condizioni altamente invalidanti. Non accettiamo più di essere persone dimenticate o ignorate
dalle istituzioni”